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Ola a todos os blogueres





O meu nome é Zana tenho 36 anos e desde os 4 anos de idade que vivo com uma doença rara Exostoses Múltiplas Hereditárias (MHE - multiple hereditary exostoses).





Uma doença classificada como muito rara, 1 em cada 50.000 nascimentos.







A ideia de construir este blog foi baseada na minha necessidade de procurar informação sobre a minha doena, tratamentos etc... Ora nos últimos dois anos tenho recebido alguns emails de pessoas afectadas pela mesma doença e com as duvidas que eu tinha.





Este blog pretende disponibilizar toda a informação que tenho e dar o apoio necessário às pessoas que sofrem com estigmas sociais, de beleza e estetica, duvidas sobre tratamentos médicos etc...





Aqui serão publicados artigos em lingua estrangeira que irei traduzir ( na medida da minha disponibidade), agradeço quem queira colaborar.





Irei publicar apresentações traduzidas, contactos médicos retirados de outros sites.





Enfim, espero não ser demasiado ambiciosa ao pretender concentrar neste blog toda a informação que existe (pelo menos com aquela que conheço) sobre a doença, tratamentos, implicações. Vai ser um trabalho longo e árduo, mas acredito que vai ser feito:)





Agradeço desde já a colaboração que possam dar.





Obrigada:)







terça-feira, 2 de agosto de 2011

Associações de apoio e outras

NIH/NationaI Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases
Information Clearinghouse
One AMS Circle
Bethesda, MD 20892-3675
USA
Tel: (301)495-4484
Fax: (301)718-6366
Tel: (877)226-4267
TDD: (301)565-2966
Email: NIAMSinfo@mail.nih.gov
Internet: http://www.niams.nih.gov/


MHE Coalition
6783 York Road, Apt. #104
Parma Heights, OH 44130-4596
USA
Tel: (440)842-8817
Email: CheleZ1@yahoo.com
Internet: http://www.mhecoalition.com/

MHE and Me- A Support Group for Kids with Multiple Hereditary Exostoses
PO Box 651
Pine Island, NY 10969-0651
USA
Tel: (845)258-6058
Fax: (845)258-6058
Email: mheandme@yahoo.com
Internet: http://www.mheandme.com/


MUMS National Parent-to-Parent Network
150 Custer Court
Green Bay, WI 54301-1243
USA
Tel: (920)336-5333
Fax: (920)339-0995
Tel: (877)336-5333
Email: mums@netnet.net
Internet: http://www.netnet.net/mums/


Genetic and Rare Diseases (GARD) Information Center
PO Box 8126
Gaithersburg, MD 20898-8126
Tel: (301)251-4925
Fax: (301)251-4911
Tel: (888)205-2311
TDD: (888)205-3223
Email: http://rarediseases.info.nih.gov/GARD/EmailForm.aspx
Internet: http://rarediseases.info.nih.gov/GARD


MHE Research Foundation
79-77 Street
Brooklyn, NY 11209
Tel: (718)569-0479
Fax: (201)786-1758
Tel: (877)486-1758
Email: sarahziegler@mheresearchfoundation.org
Internet: http://mheresearchfoundation.org/

informação retirada do site: http://children.webmd.com/exostoses-multiple

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