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Bem vindos

Ola a todos os blogueres





O meu nome é Zana tenho 36 anos e desde os 4 anos de idade que vivo com uma doença rara Exostoses Múltiplas Hereditárias (MHE - multiple hereditary exostoses).





Uma doença classificada como muito rara, 1 em cada 50.000 nascimentos.







A ideia de construir este blog foi baseada na minha necessidade de procurar informação sobre a minha doena, tratamentos etc... Ora nos últimos dois anos tenho recebido alguns emails de pessoas afectadas pela mesma doença e com as duvidas que eu tinha.





Este blog pretende disponibilizar toda a informação que tenho e dar o apoio necessário às pessoas que sofrem com estigmas sociais, de beleza e estetica, duvidas sobre tratamentos médicos etc...





Aqui serão publicados artigos em lingua estrangeira que irei traduzir ( na medida da minha disponibidade), agradeço quem queira colaborar.





Irei publicar apresentações traduzidas, contactos médicos retirados de outros sites.





Enfim, espero não ser demasiado ambiciosa ao pretender concentrar neste blog toda a informação que existe (pelo menos com aquela que conheço) sobre a doença, tratamentos, implicações. Vai ser um trabalho longo e árduo, mas acredito que vai ser feito:)





Agradeço desde já a colaboração que possam dar.





Obrigada:)







sexta-feira, 21 de outubro de 2011

ola outra vez

Peço imensa desculpa pelos dois meses de ausência, mas compromissos profissionais e familiares.
Mas agora estou de volta e vou publicar mais uns artigos em português e noutras línguas (logo que possível tento traduzir, mas se houver alguém disponível, agradeço).

Publicação com 170 páginas, actualizada em 2005, com todas as questões relevantes sobre a MHE (exostoses múltiplas), em inglês, pode ser descarregado. Infelizmente ainda não percebi como anexar ficheiros PDF se alguém souber????

http://www.hme-mo.nl/data/docs/HMEandPain.pdf
artigo sobre a MHE e a dor

Conferência em 2005 sobre a MHE (EUA outra vez, são eles os grandes impulsionadores da pesquisa genética e tratamento)
http://www.mheresearchfoundation.org/files/MHE_2005_abstractbook_MHERF.org.pdf

https://lists.ncl.ac.uk/wws/d_read/orthnorth/Hand%20Term%202010/Madelung%20and%20Multiple%20Exostoses.pdf
caso de exostoses multiplas com imagens como esta



http://www.mheandme.com/MHEHandbook.html
Guia sobre o que é MHE e como explicar aos amigos, familia etc. em inglês novamente
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