Exostoses Multiplas Hereditárias: dezembro 2011

Bem vindos

Ola a todos os blogueres

O meu nome é Zana tenho 36 anos e desde os 4 anos de idade que vivo com uma doença rara Exostoses Múltiplas Hereditárias (MHE - multiple hereditary exostoses).

Uma doença classificada como muito rara, 1 em cada 50.000 nascimentos.

A ideia de construir este blog foi baseada na minha necessidade de procurar informação sobre a minha doena, tratamentos etc... Ora nos últimos dois anos tenho recebido alguns emails de pessoas afectadas pela mesma doença e com as duvidas que eu tinha.

Este blog pretende disponibilizar toda a informação que tenho e dar o apoio necessário às pessoas que sofrem com estigmas sociais, de beleza e estetica, duvidas sobre tratamentos médicos etc...

Aqui serão publicados artigos em lingua estrangeira que irei traduzir ( na medida da minha disponibidade), agradeço quem queira colaborar.

Irei publicar apresentações traduzidas, contactos médicos retirados de outros sites.

Enfim, espero não ser demasiado ambiciosa ao pretender concentrar neste blog toda a informação que existe (pelo menos com aquela que conheço) sobre a doença, tratamentos, implicações. Vai ser um trabalho longo e árduo, mas acredito que vai ser feito:)

Agradeço desde já a colaboração que possam dar.

Obrigada:)

Apresentação sobre deformidades no pulso devido a Exostoses multiplas hereditárias.
Apresentação feita pelo Dr. Jeff Auyeung, cirurgião consultor do Hospital Universitário de North Dunham

Madelung and multiple exostoses

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Exostoses Multiplas Hereditárias

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quarta-feira, 21 de dezembro de 2011

Madelung - Forearm/wrist deformity due to Multiple Hereditary Exostoses

terça-feira, 20 de dezembro de 2011

CONFERENCE on MHE Insights Into Pathogenesis

segunda-feira, 19 de dezembro de 2011

Exostoses multiplas e a dor

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