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O meu nome é Zana tenho 36 anos e desde os 4 anos de idade que vivo com uma doença rara Exostoses Múltiplas Hereditárias (MHE - multiple hereditary exostoses).





Uma doença classificada como muito rara, 1 em cada 50.000 nascimentos.







A ideia de construir este blog foi baseada na minha necessidade de procurar informação sobre a minha doena, tratamentos etc... Ora nos últimos dois anos tenho recebido alguns emails de pessoas afectadas pela mesma doença e com as duvidas que eu tinha.





Este blog pretende disponibilizar toda a informação que tenho e dar o apoio necessário às pessoas que sofrem com estigmas sociais, de beleza e estetica, duvidas sobre tratamentos médicos etc...





Aqui serão publicados artigos em lingua estrangeira que irei traduzir ( na medida da minha disponibidade), agradeço quem queira colaborar.





Irei publicar apresentações traduzidas, contactos médicos retirados de outros sites.





Enfim, espero não ser demasiado ambiciosa ao pretender concentrar neste blog toda a informação que existe (pelo menos com aquela que conheço) sobre a doença, tratamentos, implicações. Vai ser um trabalho longo e árduo, mas acredito que vai ser feito:)





Agradeço desde já a colaboração que possam dar.





Obrigada:)







segunda-feira, 1 de agosto de 2011

Definição de Exostoses múltiplas hereditárias

[Os documentos contidos neste website são apresentação para efeitos apenas de informação. O
material não substitui os cuidados médicos profissinais por um especialista profissional
qualificado e não deve ser usado como base para diagnóstico ou tratamento.]

As exostoses múltiplas hereditárias (EMH) são uma patologia autossómica
dominante caracterizada por múltiplos tumores cartilagíneos (osteocondrossarcomas
ou exostoses) que crescem para o exterior das metáfises dos ossos longos. A
prevalência está estimada em 1:50.000 nados-vivos. Os osteocondromas podem
causar complicações tais como: dor, desconforto, limitação articular, encurtamento e
deformação dos ossos longos, compressão de nervos ou vasos sanguíneos e
também transformação maligna (5% dos casos). A exérese do osteocondroma estáEXT1 ou EXT2, que são dois genes supressores tumorais da família EXT. Os genes EXT codificam para glicosiltransferases, designadas exostosinas, que catalizam a polimerização do sulfato de heparano. *Autor: Dr. L. Legeai-Mallet (Agosto 2002)*.

indicada quando este causa dor e deformações. A EMH é uma doença geneticamente heterogénea associada a mutações em
Tabela orphanet de classificação de doenças raras

Número Orpha ORPHA321      
Prevalência de doenças
raras: 1-9 / 100 000
Hereditariedade Autossómica dominante
Idade de início Infância
Código ICD 10 Q78.6
Número MIM 133700 133701 175450 600209
Sinónimo (s): Osteocondromas múltiplos


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