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Ola a todos os blogueres
O meu nome é Zana tenho 36 anos e desde os 4 anos de idade que vivo com uma doença rara Exostoses Múltiplas Hereditárias (MHE - multiple hereditary exostoses).
Uma doença classificada como muito rara, 1 em cada 50.000 nascimentos.
A ideia de construir este blog foi baseada na minha necessidade de procurar informação sobre a minha doena, tratamentos etc... Ora nos últimos dois anos tenho recebido alguns emails de pessoas afectadas pela mesma doença e com as duvidas que eu tinha.
Este blog pretende disponibilizar toda a informação que tenho e dar o apoio necessário às pessoas que sofrem com estigmas sociais, de beleza e estetica, duvidas sobre tratamentos médicos etc...
Aqui serão publicados artigos em lingua estrangeira que irei traduzir ( na medida da minha disponibidade), agradeço quem queira colaborar.
Irei publicar apresentações traduzidas, contactos médicos retirados de outros sites.
Enfim, espero não ser demasiado ambiciosa ao pretender concentrar neste blog toda a informação que existe (pelo menos com aquela que conheço) sobre a doença, tratamentos, implicações. Vai ser um trabalho longo e árduo, mas acredito que vai ser feito:)
Agradeço desde já a colaboração que possam dar.
Obrigada:)
O meu nome é Zana tenho 36 anos e desde os 4 anos de idade que vivo com uma doença rara Exostoses Múltiplas Hereditárias (MHE - multiple hereditary exostoses).
Uma doença classificada como muito rara, 1 em cada 50.000 nascimentos.
A ideia de construir este blog foi baseada na minha necessidade de procurar informação sobre a minha doena, tratamentos etc... Ora nos últimos dois anos tenho recebido alguns emails de pessoas afectadas pela mesma doença e com as duvidas que eu tinha.
Este blog pretende disponibilizar toda a informação que tenho e dar o apoio necessário às pessoas que sofrem com estigmas sociais, de beleza e estetica, duvidas sobre tratamentos médicos etc...
Aqui serão publicados artigos em lingua estrangeira que irei traduzir ( na medida da minha disponibidade), agradeço quem queira colaborar.
Irei publicar apresentações traduzidas, contactos médicos retirados de outros sites.
Enfim, espero não ser demasiado ambiciosa ao pretender concentrar neste blog toda a informação que existe (pelo menos com aquela que conheço) sobre a doença, tratamentos, implicações. Vai ser um trabalho longo e árduo, mas acredito que vai ser feito:)
Agradeço desde já a colaboração que possam dar.
Obrigada:)
quarta-feira, 29 de janeiro de 2014
2014
ola a todos que seguem este blogue, peço desculpa por durante o ano de 2013 ter andado desleixada...
mas tive uma boa razão, engravidei e tenho agora uma linda menina com 3 meses.
rezo todos os dias para ela não ter herdado o meu problema genético... mas também não quero deixar de usufruir da minha linda filhota por temer tal.... se tal acontecer terá o meu apoio total e terá mais informação e oportunidades k eu nunca tive, não será condicionada nas suas atividades físicas e sociais pela necessidade de esconder a doença como se fosse culpa dela. ira encara la como uma característica dela e k a mãe tudo fará para fazer tudo como fazem as outras crianças.
em breve, reiniciarei a publicação de mais artigos.
feliz 2014
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