Bem vindos
Ola a todos os blogueres
O meu nome é Zana tenho 36 anos e desde os 4 anos de idade que vivo com uma doença rara Exostoses Múltiplas Hereditárias (MHE - multiple hereditary exostoses).
Uma doença classificada como muito rara, 1 em cada 50.000 nascimentos.
A ideia de construir este blog foi baseada na minha necessidade de procurar informação sobre a minha doena, tratamentos etc... Ora nos últimos dois anos tenho recebido alguns emails de pessoas afectadas pela mesma doença e com as duvidas que eu tinha.
Este blog pretende disponibilizar toda a informação que tenho e dar o apoio necessário às pessoas que sofrem com estigmas sociais, de beleza e estetica, duvidas sobre tratamentos médicos etc...
Aqui serão publicados artigos em lingua estrangeira que irei traduzir ( na medida da minha disponibidade), agradeço quem queira colaborar.
Irei publicar apresentações traduzidas, contactos médicos retirados de outros sites.
Enfim, espero não ser demasiado ambiciosa ao pretender concentrar neste blog toda a informação que existe (pelo menos com aquela que conheço) sobre a doença, tratamentos, implicações. Vai ser um trabalho longo e árduo, mas acredito que vai ser feito:)
Agradeço desde já a colaboração que possam dar.
Obrigada:)
Madelung - Forearm/wrist deformity due to Multiple Hereditary Exostoses
Apresentação sobre deformidades no pulso devido a Exostoses multiplas hereditárias.
Apresentação feita pelo Dr. Jeff Auyeung, cirurgião consultor do Hospital Universitário de North Dunham
Sem comentários:
Enviar um comentário