Madelung - Forearm/wrist deformity due to Multiple Hereditary Exostoses

Apresentação sobre deformidades no pulso devido a Exostoses multiplas hereditárias.
Apresentação feita pelo Dr. Jeff Auyeung, cirurgião consultor do Hospital Universitário de North Dunham

Madelung and multiple exostoses

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CONFERENCE on MHE Insights Into Pathogenesis

Artigos em inglês de uma conferência organizada nos EUA, Texas, 2005 sobre questões ligadas às exostoses multiplas hereditárias, genetica, tratamentos cirurgicos, desenvolvimentos osseo etc.

Mhe 2005 abstractbook_mherf.org

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Exostoses multiplas e a dor

Hm eand pain

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ola outra vez

Peço imensa desculpa pelos dois meses de ausência, mas compromissos profissionais e familiares.
Mas agora estou de volta e vou publicar mais uns artigos em português e noutras línguas (logo que possível tento traduzir, mas se houver alguém disponível, agradeço).

Publicação com 170 páginas, actualizada em 2005, com todas as questões relevantes sobre a MHE (exostoses múltiplas), em inglês, pode ser descarregado. Infelizmente ainda não percebi como anexar ficheiros PDF se alguém souber????

http://www.hme-mo.nl/data/docs/HMEandPain.pdf
artigo sobre a MHE e a dor

Conferência em 2005 sobre a MHE (EUA outra vez, são eles os grandes impulsionadores da pesquisa genética e tratamento)
http://www.mheresearchfoundation.org/files/MHE_2005_abstractbook_MHERF.org.pdf

https://lists.ncl.ac.uk/wws/d_read/orthnorth/Hand%20Term%202010/Madelung%20and%20Multiple%20Exostoses.pdf
caso de exostoses multiplas com imagens como esta

http://www.mheandme.com/MHEHandbook.html
Guia sobre o que é MHE e como explicar aos amigos, familia etc. em inglês novamente

Site em inglês de apoio a familias e crianças com MHE

http://mheandme.com/

testemunhos na net

http://www.angelfire.com/il/Dukett/MHE.html

http://www.mheandme.com/MHE_by_Nicole.html

Associações de apoio e outras

NIH/NationaI Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases
Information Clearinghouse
One AMS Circle
Bethesda, MD 20892-3675
USA
Tel: (301)495-4484
Fax: (301)718-6366
Tel: (877)226-4267
TDD: (301)565-2966
Email: NIAMSinfo@mail.nih.gov
Internet: http://www.niams.nih.gov/


MHE Coalition
6783 York Road, Apt. #104
Parma Heights, OH 44130-4596
USA
Tel: (440)842-8817
Email: CheleZ1@yahoo.com
Internet: http://www.mhecoalition.com/

MHE and Me- A Support Group for Kids with Multiple Hereditary Exostoses
PO Box 651
Pine Island, NY 10969-0651
USA
Tel: (845)258-6058
Fax: (845)258-6058
Email: mheandme@yahoo.com
Internet: http://www.mheandme.com/


MUMS National Parent-to-Parent Network
150 Custer Court
Green Bay, WI 54301-1243
USA
Tel: (920)336-5333
Fax: (920)339-0995
Tel: (877)336-5333
Email: mums@netnet.net
Internet: http://www.netnet.net/mums/


Genetic and Rare Diseases (GARD) Information Center
PO Box 8126
Gaithersburg, MD 20898-8126
Tel: (301)251-4925
Fax: (301)251-4911
Tel: (888)205-2311
TDD: (888)205-3223
Email: http://rarediseases.info.nih.gov/GARD/EmailForm.aspx
Internet: http://rarediseases.info.nih.gov/GARD


MHE Research Foundation
79-77 Street
Brooklyn, NY 11209
Tel: (718)569-0479
Fax: (201)786-1758
Tel: (877)486-1758
Email: sarahziegler@mheresearchfoundation.org
Internet: http://mheresearchfoundation.org/

informação retirada do site: http://children.webmd.com/exostoses-multiple