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Ola a todos os blogueres





O meu nome é Zana tenho 36 anos e desde os 4 anos de idade que vivo com uma doença rara Exostoses Múltiplas Hereditárias (MHE - multiple hereditary exostoses).





Uma doença classificada como muito rara, 1 em cada 50.000 nascimentos.







A ideia de construir este blog foi baseada na minha necessidade de procurar informação sobre a minha doena, tratamentos etc... Ora nos últimos dois anos tenho recebido alguns emails de pessoas afectadas pela mesma doença e com as duvidas que eu tinha.





Este blog pretende disponibilizar toda a informação que tenho e dar o apoio necessário às pessoas que sofrem com estigmas sociais, de beleza e estetica, duvidas sobre tratamentos médicos etc...





Aqui serão publicados artigos em lingua estrangeira que irei traduzir ( na medida da minha disponibidade), agradeço quem queira colaborar.





Irei publicar apresentações traduzidas, contactos médicos retirados de outros sites.





Enfim, espero não ser demasiado ambiciosa ao pretender concentrar neste blog toda a informação que existe (pelo menos com aquela que conheço) sobre a doença, tratamentos, implicações. Vai ser um trabalho longo e árduo, mas acredito que vai ser feito:)





Agradeço desde já a colaboração que possam dar.





Obrigada:)







quarta-feira, 29 de agosto de 2012

Artigo onde se explica as diferentes designações da doença e como identificar nas radiografias.
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Revista Genereview

Artigo publicado pela Genereview da Universidade de Washington, Seattle. Pelos médicos Gregoru A. Schamal e Howard A. Chansky em 20 de setembro de 2005
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terça-feira, 28 de agosto de 2012

La maladie des exostoses multiples

Boa noite,
Peço imensa desculpa pela minha ausência mas o trabalho tem sido muito, a vida pessoal anda agitada e não consegui publicar mais artigos.
Já consegui mais alguns. Este é em francês e explica  a doença, os aspectos da mesma, tratamentos actuais etc.
Acho que é um artigo muito interessante, dos mais claros e explicativos que já encontrei. A quem tiver duvidas sobre esta doença, este artigo tira 90% delas.

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